Dermatologia, il disagio sociale e psicologico delle malattie rare

DI FRANCESCO FRAVOLINI

Nel libro si possono leggere le esperienze professionali dei tre autori Alessandra Scarabello, Mauro Berta e Carola Pulvirenti.

È un’occasione per evidenziare la terapia fotodinamica come frontiera per vincere la sfida contro le malattie dermatologiche rare.

Si tratta di una scrupolosa analisi dove ciascun lettore può comprendere le difficoltà di coloro che sono affetti dalle malattie rare dermatologiche al fine di conoscere il livello sociale e umano della situazione medica.

La dermatologia è fondamentale nella vita delle persone. Si dimentica di frequente che le malattie dermatologiche rare sono caratterizzate da bisogni di salute specifici, spesso sconosciuti anche agli specialisti.

Queste malattie possono causare gravi problemi alle persone affette, senza dimenticare le loro famiglie. Il fattore sociale è lo spartiacque quando insorgono malattie di questo genere; diventa opportuno mantenere il giusto equilibrio per superare con determinazione il momento difficile. Stiamo parlando di sfide umane che rientrano nella quotidianità, stravolgendo la vita delle persone.

Per sollevare un’attenta riflessione sull’argomento e comprendere questa frontiera personale e sociale c’è il libro La terapia fotodinamica nelle malattie dermatologiche rare – PM Edizioni – Collana Le Memorie di Galeno di Hermes University. Con Alessandra Scarabello, Responsabile Dermatologia e Dermochirurgia IST INMI – L. Spallanzani – IRCCS – Roma e coautrice del volume, vogliamo approfondire la situazione sociale e psicologica.

Quali sono i problemi principali affrontati dalle persone che hanno malattie dermatologiche rare?

«Difficoltà nella diagnosi (spesso tardiva); difficoltà nella presa in carico: non dappertutto si trovano centri di riferimento e / o medici esperti; spese per visite e medicazioni; difficoltà sul lavoro per le assenze e il disagio correlato alla malattia; problemi nelle relazioni sociali ed interpersonali; vergogna nel mostrarsi; disagio; dolore fisico e psicologico».

Società, psicologia e relazioni nelle malattie rare?

«La pelle è un organo di confine e di contatto, che rappresenta la persona, in modo particolare nelle relazioni sociali. Conseguentemente una malattia della pelle, soprattutto se rara, configura un forte limite nelle relazioni sociali: difficoltà negli incontri, difficoltà con gli amici, difficoltà sul lavoro. Una pelle che perde la sua integrità per la malattia, riduce le difese ed espone l’anima.

Una pelle malata viene guardata con diffidenza, si ha paura del contagio (anche quando il rischio non sussiste), si ha timore ad avvicinarsi. Le persone con malattie dermatologiche rare tendono ad isolarsi e ad essere isolate.

Una pelle danneggiata rischia più facilmente di infettarsi e le infezioni emanano cattivo odore: non è semplice stare accanto ad una persona con una malattia rara.

Spesso le persone con una malattia rara della pelle devono rinunciare, rinunciare anche alle più banali esperienze quotidiane, anche ad indossare un pantalone di jeans e fare due passi a piedi. Spesso succede che una persona con una malattia rara, non ha mai avuto una diagnosi precisa e quindi nemmeno una cura, laddove possibile.

Ciò che manca sono la conoscenza e soprattutto l’informazione: questi sono i due pilastri su cui occorrerebbe intervenire per superare la frequente reticenza che si incontra nella società quando si affronta il tema delle patologie rare, in particolare quelle dermatologiche, spesso guardate come stimmate di diversità e marchio di malattia ».

Non ha mai avuto una diagnosi precisa e quindi nemmeno una cura, laddove possibile. Ciò che manca sono la conoscenza e soprattutto l’informazione: questi sono i due pilastri su cui occorrerebbe intervenire per superare la frequente reticenza che si incontra nella società quando si affronta il tema delle patologie rare, in particolare quelle dermatologiche, spesso guardate come stimmate di diversità e marchio di malattia ».

Non ha mai avuto una diagnosi precisa e quindi nemmeno una cura, laddove possibile. Ciò che manca sono la conoscenza e soprattutto l’informazione: questi sono i due pilastri su cui occorrerebbe intervenire per superare la frequente reticenza che si incontra nella società quando si affronta il tema delle patologie rare, in particolare quelle dermatologiche, spesso guardate come stimmate di diversità e marchio di malattia».

Nel volume sono raccolte le esperienze professionali dei tre autori Alessandra Scarabello, Mauro Berta e Carola Pulvirenti, mettendo l’accento sulla terapia fotodinamica come ottima frontiera per vincere la sfida contro le malattie dermatologiche rare.

È una scrupolosa analisi dove ciascun lettore può comprendere le difficoltà di coloro che sono affetti dalle malattie rare dermatologiche al fine di conoscere il livello sociale e umano della situazione medica.

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