Disturbi dello Spettro Autistico (Autism Spectrum Disorder, ASD)
Come per tutte le disabilità, la nascita di un figlio con autismo pone fine al sogno del “figlio perfetto”. I genitori si trovano catapultati in una realtà nuova piena di difficoltà e di ansie e paure. Si mischiano spesso sentimenti che vanno dalla rabbia, alla paura, al senso di colpa.
I disturbi autistici o, meglio dello spettro autistico, sono caratterizzati da deficit nella relazione sociale e nella comunicazione, sia verbale che non verbale. Possono essere presenti anche comportamenti stereotipati e aggressivi.
Diagnosticare in tempo questo tipo di disturbo permette di attivare quanto prima un percorso di trattamenti. Ma prima di affrontare questi trattamenti o percorsi diagnostici bisogna attenzionare la reazione dei genitori alla notizia.
Molti studi sono stati condotti in tal senso. Nello specifico le ricercatrici Pondè e De Aguiar hanno effettuato uno studio nel 2015 su 9 padri e 21 madri. Le interviste sono durate dai 13 ai 117 minuti, con una durata media di 35 minuti e sono stati osservati dodici casi nel momento in cui la diagnosi di autismo è stata comunicata ai genitori dei bambini.
Quasi tutte le madri intervistate hanno espresso sentimenti di tristezza, angoscia e disperazione quando sono venute a conoscenza della diagnosi. Questi sentimenti sono stati descritti come uno shock; un momento devastante; la peggiore esperienza della loro vita.
Per quanto riguarda i padri, la maggioranza ha descritto il momento come difficile e triste, uno shock, un colpo (De Aguiar, Pondè, 2020).
L’apprendimento della diagnosi del proprio figlio esercita un impatto emotivo negativo sui genitori, che può essere meglio elaborato da strategie di coping e dalla comunicazione della diagnosi che, oltre a fornire informazioni tecniche, offre conforto, sostegno emotivo e speranza riguardo allo sviluppo del bambino.
Nel ricevere le strategie di coping, i genitori hanno chiarito che hanno bisogno di sostegno emotivo per prendersi cura dei loro figli e questo è un aspetto importante da ricordare non solo al momento della diagnosi ma durante l’intero processo di cura delle persone con autismo (De Aguiar, Pondè, 2020).
I genitori di bambini affetti da autismo fanno fatica o sono impossibilitati a svolgere una vita normale e, a causa della natura permanente del disturbo, si trovano perennemente angosciati dall’incertezza sia per il futuro prossimo del proprio bambino sia per quello più lontano.
La terapia che si protrae per tutta l’esistenza e l’assenza di cure implicano che le famiglie si occupino del figlio disabile per molti anni.
I risultati di uno studio sul benessere psicologico (Dryer et al., 2014) di genitori di bambini autistici hanno riportato che i problemi comportamentali ed emotivi si verificano sia in casa che in pubblico, causando imbarazzo, restrizioni e impatto sui genitori che riportano stati emotivi di angoscia nella maggior parte degli ambiti della loro vita. Allo stesso modo, Tomanik et al. (2004) hanno scoperto che le madri hanno riportato più stress quando i loro figli si mostravano più irritabili, socialmente introversi, iperattivi e incapaci di interagire con gli altri.
Questo studio sottolinea l’importanza di affrontare l’ASD nell’ottica del benessere psicologico dei genitori.
Fornire ai genitori maggiore assistenza e supporto sulle difficoltà comportamentali, emotive e sociali dei figli li aiuterà probabilmente a ridurre i loro livelli di angoscia. I risultati di questo studio mostrano che i genitori che beneficiano di una maggiore educazione e consapevolezza riguardo la gravità dei problemi comportamentali/emotivi del proprio figlio godono di una salute psicologica migliore.
Una maggiore consapevolezza può portare a una maggiore accettazione di assistenza professionale per la cura del bambino e a un miglior supporto al benessere psicologico dei genitori di bambini con autismo (Dryer et al., 2014).
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