In pace con Sjogren … (Seconda parte)

DI PINA COLITTA

Ad una donna, moglie, compagna, madre, lui, Sjogren, sicuramente cambia la vita e la obbliga “amorevolmente” a non avere una normale esistenza di relazione.

Come potrebbe essere diversamente con la continua sensazione di bocca e occhi secchi. Per non parlare delle frequenti congiuntiviti e parodontopatie, con dolore acuto alle parotidi se c’è ingrossamento delle ghiandole salivari.

E’ tutto inderogabilmente secco: tosse, cute, organi genitali! E, per non farsi mancare nulla e stare in buona compagnia, si aggiungono le varie artralgie, parestesie, con un pizzico di astenia e vasculite cutanea, atrofia nasale e dei turbinati, al bisogno!

Una letteratura invidiabile e molto “curata”, ruota intorno al fidato amico Sjogren che, solo considerandolo amico, può consentire sprazzi di serenità.

Ogni parte del corpo deve essere tenuta sotto controllo, ogni parte del corpo che si comporta diversamente dal solito, può essere un campanello d’allarme per iniziare una nuova indagine rispetto a quelle periodiche e l’ennesima “rinascita”….

Lui, Sjogren, non tollera le costrizioni emotive e difende il corpo da parti di se stesso se le considera nemiche, e allora vai con le aggressioni senza sconti!

Il nostro amico Sjogren per la sua grande passione può sconvolgere davvero la vita di una donna, che potrebbe trovarsi priva di quella libertà che ha costruito nel tempo anche con la propria indipendenza.

Essere limitati a parlare non è proprio una bella sensazione e diventa frustrante sempre, ma lo è ancor di più se si è una insegnante, una relatrice abituata a parlare anche in pubblico, nelle
conferenze di comunicazione sociale.

Direi che è davvero una missione impossibile parlare perché la secchezza alla bocca, dopo solo una mezz’ora, provoca la terribile sensazione di soffocare.

Medesima sensazione se in compagnia e sovra pensiero, si ingoia un tarallino o qualsiasi cibo molto secco… D’altronde secco contro secco, il risultato è strozzatura garantita!

La presenza di questo tipo di persona è limitante in qualsiasi convivialità. Bisogna sempre e rigorosamente scegliere luoghi e situazioni in cui si può stare, in sicurezza: evitare di uscire con il vento, evitare escursioni in campagna e non solo in primavera a causa delle allergie; evitare i luoghi affollati, al chiuso e polverosi…

E vogliamo parlare dell’estate, periodo dell’anno tanto amato da molti? Non penso che chi si accompagna all’amico Sjogren, sebbene non possa rinunciare alla sua dolce presenza, possa amarlo, poi così tanto, se deve evitare sole, spiagge e fare il bagno solo e soltanto provvedendo a sciacquarsi con acqua dolce subito dopo?

Eh si, perché lui, Sjogren, non consente per niente di stare in spiaggia; lui, non sopporta la sabbia e quei granelli che inavvertitamente si ficcano negli occhi! Il sole, neanche a parlarne! Immaginate l’effetto che potrebbe avere sulla pelle poco idratata? A voglia a mettere creme ad alta protezione!

Infatti chi ha l’onore di avere accanto questo Signore Morbo gode di una secchezza sistemica che tocca tutti gli organi interni, con una scarsissima idratazione di tutto il corpo…

E allora, sempre tanta attenzione, ma proprio tanta, per cui, poi, non c’è da meravigliarsi se qualcuna, abbondantemente rotta di palle, sceglie la strada più facile per convivere con questo amorevole tiranno, rinunciando a fare qualsiasi cosa, anche per non vedere gli sguardi di chi, mentre pensa “poverina” o mostra atteggiamenti di accoglienza, in realtà è poco, poco, infastidito, ma quanto basta, dal tuo essere limitante alla sua condizione di persona sana, che può fare tutto e andare ovunque.

La giornata con Mister Sjogren è a dir poco favolosa, ma in ogni caso assolutamente viva e giammai bisogna pensare di rinunciarci…

Dopo pochi minuti dal risveglio, si attiva il consueto “rituale” per la pulizia del
naso, degli occhi e non solo, usando tutti i tipi di lubrificanti, presenti in commercio, per garantirsi un minimo di protezione e sopravvivere alla giornata in corso, in uno stato di dignitosa salubrità fino alla sera; e sempre appena svegliati, poi si passa al coordinamento delle ossa doloranti, e al convincersi che la stanchezza avvertita, già dal mattino, è solo una fissazione.

La malcapitata che decide di uscire deve pure convincere il suo invisibile accompagnatore a farlo, Sjogren, impiegandoci minimo 90 minuti.

Chi non vorrebbe avere la collezione di referti medici che possiede un’amica di Sjogren?

Si potrebbe solo ironizzare guardando alcuni faldoni, ben ordinati, e catalogati per anno e per patologia, che occupano un intero scaffale della libreria o un intero mobile, appositamente presente in qualche angolo della casa, per ospitare gli scritti, così tanto amati dal nostro amico invisibile.

Sarà pure invisibile, ma è molto presente e soprattutto ci tiene molto all’ironia di coloro che frequenta perché mai vorrebbe per loro uno stato depressivo in atto!

Beh ci manca pure la depressione!

E poi come sono invidiate queste donne, soprattutto tra i trenta e i cinquant’anni che si accompagnano al Signor Sjogren?

Queste donne così forti, per le quali, crollare e rialzarsi, è all’ordine del giorno; eppure la loro situazione è certamente un’offesa per quelle che, invece, si dimenano tra lavoro, famiglia e vita sociale, alternando qualche ora in palestra per tenersi in forma!

Queste donne, così sempre di corsa, indaffarate, così sfacciatamente sane, che si lamentano dei loro “dolori” solo per il loro incessante lavoro, ma poi non disdegnano di essere continuamente in tour, da un posto all’altro, ad ogni ora del giorno e della sera; donne che, in piena estate, dopo la consueta lamentatio giornaliera, si fanno chilometri in macchina per stare ore ed ore a “rosolare” sotto il sole più forte e nocivo anche per un sano.

Queste donne sono l’emblema della positività, certamente fanno pensare positivo proprio a quelle donne che, invece, la pazienza e la saggezza, acquisita dall’essere rare, nella malattia, le immunizza dalla stoltezza!

Le chiamano malattie invisibili perché solo una mente illuminata può cogliere il senso di tutto ciò che ho appena descritto, solo un animo sensibile può sostenere, accogliere anche nell’ambiente di lavoro, rendendo più serena la condizione di persona che, pur nella sua
apparente energia e vitalità, rimane una persona malata con evidenti problematiche.

Il rapporto con Sjogren si può solo vivere così, con pazienza e saggezza, soprattutto se la diagnosi, a volte, può essere difficile e giungere tardiva, rispetto ai primi sintomi.

Ora, dopo i primi momenti di confusione e di incertezze, il problema deve essere affrontato con un pizzico di buon senso per non far si che la malattia riduca la persona colpita ad una scarpa vecchia da buttare.

E’ innegabile che compagne di vita insieme al morbo, in una goliardica comitiva, potranno esserci tristezza,amarezza e ansia; la fragilità poi che si opporrebbe ai momenti di serenità, può, in effetti, divenire una risorsa di energie positive.

Energie, che solo sorella serenità può dare con le sue passeggiate di introspezione, illuminate dalla luce della consapevolezza per cui l’oscurità è parte di ogni giornata di vita.

E’ proprio la consapevolezza che abbatte il timore di essere giudicate e banalizzate!

La verità è soltanto una: quando vivi, esisti… E vai ovunque, anche in compagnia del misterioso e onnipresente Sjogren.

Perchè ho raccontato questo?
Perchè voglio affidare a te che, donna come me, possa sempre mostrare sensibilità e trasmettere accoglienza, anche quando non vedi ciò che c’è in un’altra donna come te, energica, reattiva, amante della vita!

Immagine tratta dal web